Een paar weken geleden is Pleegje2
een dagje opgenomen geweest in het Sophia.
Er moest onder narcose een MRI-scan
van zijn hoofdje gemaakt worden.
Afgelopen vrijdag gingen we voor
de uitslag daarvan naar het Sophia terug.
Helaas hoorden we daar geen positief bericht.
Pleegje heeft hersenatrofie, wat inhoudt
dat er beiderzijds weefselverlies is.
De hersenkamers zijn daardoor twee keer
zo groot als normaal.
De hersenstam is ook onderontwikkeld.
Het verklaart de taal-spraakachterstand van Pleegje.
De oorzaak van dit alles is hoogstwaarschijnlijk
het cocaïnegebruik van moeder in de
laatste 4 weken van de zwangerschap...
In die periode en de weken erna worden
namelijk de hersenen ontwikkeld, wordt
er dan cocaïne gebruikt dan vernauwen
de vaten zich en kan er niet genoeg
zuurstof bij de hersenen komen waardoor
deze zich niet goed kunnen ontwikkelen.
Blijkbaar is het taal-spraakgebied hier
de dupe van geworden.
Wat de verdere consequenties zijn
zal de toekomst leren.
Verstandelijk is er gelukkig (voor zover we
dat nu beoordelen kunnen) niets mis met hem.
Maar het niet kunnen praten frustreert hem hevig,
en dat verklaart weer het bijten, slaan en knijpen
van anderen. Hij heeft gewoon het vermogen
niet zijn ongenoegen op een andere manier
te uiten.
De arts adviseerde hem op te laten nemen
in een revalidatiecentrum of, evt.
een medisch kinderdagverblijf.
Er zijn daar alle discipline's in huis die
hij nodig heeft, zoals fysio, logopedie etc.
Dit om de hersencellen die er wél zijn, te stimuleren de
taak over te nemen van de ontbrekende cellen.
De kinderarts waar hij onder behandeling
is voor zijn onverklaarde temperatuursverhoging
gaat hem verder begeleiden.
Vandaag ga ik weer met hem naar
het ziekenhuis om bloed te laten prikken.
Bij de laatste controle was er een
bepaald onderdeel verhoogd en dat moet nu
gecontroleerd worden.
'Opa' helpen met rommel tussen het grind uit halen.
Ach, arm ventje!!! En dat allemaal door die vreselijke drugs...
BeantwoordenVerwijderenZo in en intriest!!!
Heel, heel veel sterkte met de zorgen om hem. En ook heel veel sterkte en moed voor het beslissen wat het beste is voor hem...
Hartelijke groeten van Christien
Bah wat een verdrietig nieuws. Het arme mannetje. Heel veel sterkte met het nemen van beslissingen. Frieda
BeantwoordenVerwijderenHè, dat is zeker een nare boodschap.
BeantwoordenVerwijderenHeel veel sterkte de komende tijd.
Och och het arme ventje!
BeantwoordenVerwijderenHet is een heel nare boodschap, maar ik ben blij dat pleegje bij jullie is. Daar is hij in veilige handen bij mensen die hem bij alles willen en zullen helpen! Dat is al weer een hele stap in de goede richting!
Heel veel sterkte de komende tijd. Het zal geen gemakkelijke tijd worden, wat er ook gebeuren moet, maar jullie komen er wel doorheen. Er is zoveel liefde in jullie gezin!
Ach....en daar wordt zo een manneke het dupe van ....
BeantwoordenVerwijderenErg he ....
Sterkte met t opvoeden van dit mannetje
Zielig hoor!
BeantwoordenVerwijderenGeef hem maar een extra knuffel...
Gr. Annelies
Ach wat is dit naar voor dit lieve mannetje !
BeantwoordenVerwijderenEn dat terwijl je er zelf niiets aan kunt doen ...
Veel wijsheid toegewenst om hier op een goede manier mee om te gaan en te beslissen wat voor hem het beste is .
Pleegje is gelukkig goed terecht gekomen bij jullie , Nellie en wellicht voor meer narigheid gespaard gebleven !
Meelevende groet , @Let ...
Ach .. het ventje toch .. wat triest zeg.
BeantwoordenVerwijderenWat in en in triest. Wat leven we toch in een gebroken wereld. Ik hoop dat het goed mag gaan met hem in zijn verdere leven.
BeantwoordenVerwijderenVolgens mij heeft hij het wel erg fijn bij jullie! Leuk zoals hij met je man aan het onkruid plukken is.
Ach ach..wat een verdriet. Zo'n mannetje ook. Maar wat fijn dat hij bij jullie de liefde mag ervaren. Dat blijft toch het belangrijkste!
BeantwoordenVerwijderenTjonge, wat een naar bericht. Fijn dat hij bij jullie mag zijn en zo een liefdevol plekje heeft gekregen. Sterkte met alles wat erbij komt kijken!
BeantwoordenVerwijderenWat erg voor 't ventje, en wat moeilijk ook voor jullie! Het verklaart wel een hoop. Het niet kunnen praten kan érg frustrerend zijn. En helemaal als hij het verstand wel heeft.
BeantwoordenVerwijderenIk zie het al bij onze jongste, die is niet zo vlot met praten als zijn broer, en ook zó snel gefrustreerd!! (hij slaat ook vaak J. zo in zijn gezicht). Praatte zijn broer met 20 mnd. al in hele zinnen, L. is voor anderen nog weinig verstaanbaar. Wij zelf begrijpen wel steeds meer van de klanken die hij maakt, en zeker nu er toch steeds meer echte woordjes bij komen.
Ik heb gemerkt dat L. gebaren wel heel snel oppikt, zou pleegje dat ook kunnen leren?
Ik heb ooit met kinderen met een ontwikkelingsachterstand/beperking gewerkt en daar werden veel gebaren gebruikt bij kinderen die niet konden praten. L. doet bijvoorbeeld gebaren voor: op, weg, wasmachine, werken, molen, lekker... Ik heb er toen ooit een cursus voor gevolg maar het is jammer dat ik er veel van vergeten ben.
Hopelijk krijgt hij goede begeleiding en heeft dat ook positieve gevolgen voor het gedrag!
Geen prettig bericht. Ik wilde eigenlijk hetzelfde zeggen als in de laatste reactie. Gebarentaal leren zou misschien wel een hele goede optie zijn. Wanneer taal en spraakproductie en/of -begrip in de hersenen is aangetast, kan er vaak wel veel met Gebarentaal bereikt worden, omdat dat in een ander deel van de hersenen verwerkt word (vanwege het visuele). Ik doe zelf de opleiding tot Tolk Gebarentaal en kom ook kinderen met (ernstige vormen van) autisme tegen, waar communiceren met gesproken taal erg moeilijk is. Daarom proberen ze gebruik te maken van Gebarentaal, omdat het visueel is, niet zozeer aan woorden en letters gebonden. Als je er wat mee zou willen doen, zou je altijd een Gebarentaal vaardige logopedist op kunnen zoeken of de Hogeschool Utrecht vragen om een student die vrijwillig Pleegje2 Gebarentaal wil leren, bijvoorbeeld spelenderwijs een uurtje met Pleegje2 (buiten) te spelen of op te passen of iets dergelijks. Er komen regelmatig op de Hogeschool verzoeken binnen van ouders die graag een student voor een oppas zoeken of om hun kind voor een aantal uur in de week Gebarentaal te leren.
BeantwoordenVerwijderenGroetjes Rozalinde
(vakantie Hoge Hexel +/- 6 jaar geleden)
@Rozalinde,
BeantwoordenVerwijderenBedankt voor je reactie! (ik kan me je jammergenoeg niet meer herinneren...).
Het is ondertussen al een paar maanden geleden dat ik bovenstaand bericht plaatste.
De situatie is ondertussen aanmerkelijk verbeterd. Pleegje is gaan 'praten' en bijt, knijpt en slaat niet meer.
Het praten is weliswaar zeer primitief maar voor ons aardig te volgen.
Volgende maand hebben we een afspraak op de polikliniek Genetica en een intake bij stichting
Vroeghulp welke ons kan adviseren over allerlei disciplines die voor pleegje van belang zouden kunnen zijn. Het is voorlopig dus nog even afwachten wat de consequenties zullen zijn van de hersenatrofie van pleegje.
Overigen gebruikte pleegje uit zichzelf al gebaren om bepaalde dingen duidelijk te maken.
Groetjes.